Entre terapias escassas, atenção contínua aos filhos e renda comprometida, mães atípicas enfrentam uma rotina de cuidado solitário
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Mães atípicas periféricas enfrentam exaustão, abandono e sobrecarga financeira, muitas estão fora do mercado de trabalho por assumirem sozinhas cuidados intensivos;
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Políticas públicas são limitadas e insuficientes, para as mães e seus filhos. ONGs e redes de apoio tentam preencher essas lacunas com acolhimento psicológico, orientação jurídica e suporte social;
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A desigualdade de gênero mantém o cuidado como responsabilidade apenas feminina, deixando mães vulneráveis sem suporte de saúde mental, renda e autonomia.
Ser mãe atípica é cuidar de um filho que demanda atenção além do esperado para aquela idade, seja por um diagnóstico de Transtorno do Espectro Autista (TEA) ou outras condições que afetam o neurodesenvolvimento. São crianças e adolescentes que precisam de acompanhamento especializado, rotinas adaptadas e, frequentemente, a presença contínua do cuidador. No Brasil, esse cuidado recai, de forma desproporcional, sobre as mães.
Nas periferias brasileiras, o desafio da maternidade atípica é ainda mais intenso. Elas lidam com a escassez de serviços, a dificuldade de acesso a tratamentos, limitações financeiras e a falta de redes de apoio. Outro agravante é que a maioria dessas mulheres vive em situação de vulnerabilidade social e com baixa renda.
Quase sempre elas assumem sozinhas o cuidado integral dos filhos, como mostra o estudo “Mãe atípica no cuidado da criança com transtorno do espectro autista na perspectiva da enfermagem” (2024). O levantamento realizado pela Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ) revela que 40% das participantes têm renda de até dois salários-mínimos. Além disso, 44,6% estão fora do mercado pela impossibilidade de conciliar emprego e cuidados intensivos com os filhos.
Os números refletem o dia a dia de Eliana Rodrigues dos Santos Gama, de 49 anos, moradora de Guarulhos (SP). Mãe de Levi, de 11 anos, que tem a síndrome rara Pelizaeus Merzbacher, ela enfrenta a rotina de cuidados com o filho sozinha. “Me vejo exausta, sem ninguém que auxilie. Nem família, nem amigos, nem vizinhos”, diz.
Sobrecarga e solidão fazem parte da rotina
O marido de Eliana trabalha à noite, então passa o dia dormindo. Quando acorda, às 19h, já é para se arrumar e sair para o trabalho. Fica com Eliana toda a responsabilidade de agendar consultas, exames e terapias; e de acompanhar o filho a cada uma dessas atividades. Ela conta que o marido cultiva hobbies nos dias de folga, como cuidar dos passarinhos, mas ela nunca consegue tempo para si.
Levi faz hidroterapia às terças-feiras em uma instituição distante de casa, mas ela conseguiu transporte gratuito até o local. “Meu dia a dia é dormir bem tarde. Às vezes são 3 da manhã e Levi ainda está acordado rolando na cama.” A falta de rede de apoio impacta em todo o cotidiano, até nos possíveis momentos de lazer: “não consigo assistir a nada por muito tempo. Estou sempre cansada.”
Mesmo precisando, Eliana não recebe ajuda do Governo, pois o trabalho formal do marido acaba barrando o acesso dela aos programas sociais.
A solidão de Eliana nos cuidados com o filho é a realidade da maioria das mães de crianças com deficiência, como mostra um levantamento da Universidade Estadual de Campinas (Unicamp). O estudo, publicado em 2025, verificou que 55,6% das participantes não contavam com a presença de um companheiro, e 88,9% viviam com renda de até três salários-mínimos. Em relação aos filhos, 40% deles necessitavam de ajuda em até 50% das atividades cotidianas.
ONGs tentam suprir falhas do poder público
Sheila Silva, mestre em serviço social e supervisora técnica do Polo Zona Norte do Instituto C, observa que, com frequência, as mães são obrigadas a abandonar projetos pessoais e profissionais.
Muitas vezes essas mulheres encontram apoio em organizações da sociedade civil, como o Instituto C, que tem unidades em São Paulo e Guarujá, e atende famílias em situação de vulnerabilidade. A iniciativa adota o conceito de “cuidar de quem cuida”, com foco na saúde mental e na autonomia dessas mulheres.
Jéssica Oliveira Pereira, 33 anos, frequentou continuamente o Instituto C por mais de um ano. Além do suporte psicológico, que mantém até hoje, ela encontrou acolhimento e orientação em grupos e rodas de conversa. “Entendi que a maternidade atípica não era o fim, mas o início de uma nova jornada, com desafios e muito aprendizado.”
Ela mora na Zona Sul de São Paulo e tem dois filhos autistas: Jorge, de 9 anos, e Manuela, de 4 anos — ambos com nível 1 de suporte. Além disso, estão investigando o diagnóstico de TDAH (Transtorno do Déficit de Atenção com Hiperatividade) em Jorge, enquanto Manuela apresenta suspeita de TOD (Transtorno Opositor Desafiador). Jéssica é mãe também de Thaynara, de 17 anos.
O autismo é classificado em três níveis de suporte, que indicam o grau de assistência que a pessoa necessita no dia a dia. No nível 1, a criança apresenta maior autonomia, mas enfrenta dificuldades na comunicação social e rigidez no comportamento. No nível 3, a demanda por suporte é constante e abrange praticamente todas as atividades cotidianas. O nível 2 é o intermediário.
Mães ficam com filhos até durante o trabalho
O pai de Jorge faleceu, então quem ajuda eventualmente é a avó paterna do menino. Jéssica perdeu a mãe, e o atual companheiro, pai de Manuela, dá pouco suporte. Ela é a principal responsável por levar as duas crianças à escola e demais atividades, como psicólogo, terapia ocupacional e fonoaudiologia. “Meu tempo livre é só no estágio de pedagogia. Até quando faço decoração aos finais de semana, que é meu trabalho, eles estão comigo”, completa.
Desde que conheceu o Instituto, ela aprendeu sobre o direito do filho a receber apoio na sala de aula, ter transporte escolar gratuito e gratuidade no transporte público, entre outros. Agora também sabe como acionar a ouvidoria no SUS para conseguir terapias e consultas de acompanhamento.
Outra iniciativa que tenta suprir a ausência de políticas públicas é a Casa da Mãe Atípica, uma rede criada para acolher mulheres que cuidam sozinhas de filhos com deficiência ou transtornos do neurodesenvolvimento, como o autismo.
O projeto funciona de forma remota e gratuita, reunindo mais de 3.500 famílias atendidas por meio de grupos no WhatsApp e redes sociais. As mães têm acesso a orientação jurídica, apoio psicológico, rodas de conversa e acompanhamento com profissionais da saúde, educação e assistência social.
Acesso a terapias ainda é lento e insuficiente
A dificuldade para conseguir atendimento especializado na rede pública amplia o desgaste dessas mães. Ana Beatriz Hernandez, 29 anos, moradora da Zona Norte de São Paulo, cuida de dois filhos autistas: Ruan e Rafael. O primeiro com 5 anos e nível 3 de suporte, e o outro, 7 anos com nível 1 de suporte.
Ana conta que esperou cerca de dez meses por uma consulta com psicólogo para os filhos em um CAPS (Centro de Atenção Psicossocial). Após conseguir o acompanhamento, descobriu que a frequência e o formato das sessões eram insuficientes — duas vezes por mês. O mesmo aconteceu quando buscou atendimento para si mesma.
O convênio médico do atual emprego de Ana é o que garante melhores condições para seus filhos. Ambos têm atendimentos diários, como terapia ocupacional, fisioterapia, fonoaudiologia e psicologia. O tempo de deslocamento até esses serviços é outro complicador para conciliar os tratamentos dos meninos e o autocuidado. “Minha rede de apoio são meus pais, que me ajudam para que eu consiga trabalhar e estudar”, completa.
A família de Ana não se enquadra nas condições para o recebimento de benefícios sociais direcionados para pessoas com deficiência. “Mesmo trabalhando, os custos com medicamentos, transporte e demais necessidades são altos e impactam diretamente na nossa rotina”, contrapõe. Assim, sua vida gira em torno do cuidado com os filhos, com impactos na saúde mental e física: “é difícil até garantir o básico, como dormir bem.”
Elas enfrentam a vulnerabilidade financeira e psicológica
Também na Zona Norte de São Paulo, Laís Aguiar Teixeira Custodio, 35 anos, vive com seus quatro filhos. Dois deles são adolescentes com TEA. Sem qualquer apoio do pai das crianças, Laís conta apenas com a ajuda da própria mãe, de 71 anos, e enfrenta uma longa espera por atendimento para seus filhos.
Lucas, de 15 anos, e Letícia, de 13, ambos com nível 1 de suporte, ainda não frequentam a neuroterapia ocupacional, nem recebem acompanhamento psicológico, por falta de vagas. Por enquanto, são atendidos apenas por um clínico geral. Lucas frequenta a escola para estimular a interação social. Já Letícia apresenta dificuldade de concentração, mas segue sem o acompanhamento especializado adequado.
Laís trabalhava como auxiliar de padaria antes de se tornar mãe atípica. “Tive que largar os estudos e o emprego. Comecei a fazer trabalhos freelancers, pois, por causa das crises, muitas vezes precisava sair”, relata. Ela também é mãe de Leonardo, de 12 anos, e de Luiz Henrique, de 10 meses.
Há cerca de cinco anos, Laís encontra acolhimento no Instituto Rafa (Reabilitação e Apoio às Famílias de Autistas), uma organização fundada por uma mãe atípica. No Instituto, Laís participa de rodas de conversa sobre autismo e, eventualmente, recebe cestas básicas. Atualmente, sua única fonte de renda fixa é o Bolsa Família.
Ela pensou em buscar benefícios específicos, mas um neurologista disse, equivocadamente, que por conta dos seus filhos terem nível 1 de suporte, eles não teriam direito ao BPC/LOAS (Benefício de Prestação Continuada).
O BPC/LOAS é pago pelo INSS e assegura um salário mínimo mensal a pessoas com deficiência ou idosos que comprovem baixa renda. Amparada pela orientação da ONG que frequenta, Laís decidiu que agora vai buscar os benefícios aos quais seus filhos têm direito.
Mães cuidadoras estão mais expostas ao sofrimento psíquico
“Minha saúde mental está péssima. No meu tempo livre, eu queria poder conversar, viajar ou até dormir melhor, mas estou sempre com meus filhos”, desabafa. Ela ressalta que, se as mães adoecem, os filhos ficam sem assistência, então é preciso olhar para o bem-estar dessas mulheres.
A psiquiatra Fernanda Rasia alerta que mães cuidadoras estão entre os grupos mais expostos ao sofrimento psíquico. A sobrecarga prolongada pode levar a quadros de ansiedade, depressão e perda de identidade. Para ela, além do atendimento individual, é fundamental ampliar grupos de apoio que reduzam o isolamento.
Wallyson Soares, advogado que atua na defesa do direito à saúde na OAB (Ordem dos Advogados do Brasil) do Piauí, explica que o SUS não possui uma política específica para mães atípicas. Segundo disse, o atendimento deve ocorrer por meio da Rede de Atenção Psicossocial (RAPS), que organiza os serviços de saúde mental no país. Essa rede inclui Unidades Básicas de Saúde (UBS), CAPS e outros serviços especializados.
No SUS, não existe um número mínimo ou fixo de sessões garantido. A frequência dos atendimentos também não é padronizada, variando conforme a organização da rede e a disponibilidade dos serviços.
