Governo deve indenizar os casos de microcefalia por zika, por Mara Gabrilli

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Precisamos trabalhar para colocar em prática a Lei Brasileira de Inclusão, que determina ao SUS acompanhamento de qualidade às gestantes de alto risco, inclusive com aprimoramento e expansão de programas de imunização e de triagem neonatal

(Uol, 08/09/2016 – Acesse no site de origem)

Com apenas 13 dias de vida, uma bebê com microcefalia foi deixada em um abrigo no bairro de Campo Grande, no Recife. Nascida na cidade com o maior número de casos registrados da doença em todo o país, a recém-nascida aguardava uma definição sobre seu futuro. A mãe, que já tinha outro filho com deficiência, vive em condição miserável e não tem o apoio do pai da criança.

Nesse mesmo cenário de miséria e abandono, outras tantas crianças brasileiras são deixadas por suas famílias após o diagnóstico da microcefalia. Sem cuidados e terapias, a maioria não consegue falar, caminhar e/ou se alimentar sem sonda. Muitas acabam vivendo em hospitais e abrigos até a morte.

Como pessoa com deficiência e também como parlamentar, venho lutando para que o governo arque com o nascimento de outras centenas de vítimas de microcefalia decorrentes do vírus da zika. No final do ano passado, protocolei um projeto de lei que prevê uma indenização e a concessão de pensão especial para essas pessoas.

De acordo com a proposta, serão concedidas tanto uma indenização por dano moral –no valor único de R$ 50 mil– como uma pensão especial, mensal e vitalícia –no valor equivalente ao limite máximo do salário de benefício do Regime Geral de Previdência Social (RGPS). O projeto baseou-se em um ordenamento jurídico já praticado em outras situações semelhantes, como nas das indenizações e pensões especiais de responsabilidade da União e pagas, por exemplo, às vítimas da Síndrome da Talidomida (lei nº 7.070/82).

Para entender a realidade dessas pessoas, recentemente ministrei uma palestra em Recife em celebração à Semana Municipal e Estadual da Pessoa com Deficiência. Lá, falei sobre a Lei Brasileira de Inclusão, com o objetivo de empoderar essas mães que hoje vivem à margem de políticas de saúde e reabilitação.

Com apoio do PSDB Mulher de Pernambuco e da ONG Amar, ainda conseguimos promover um mutirão para o projeto Cadê Você? –uma iniciativa do Instituto Mara Gabrilli que leva informação e direitos às pessoas com deficiência que estão em situação de vulnerabilidade. No encontro, foram atendidas cerca de 60 famílias. Elas passaram por atendimento e receberam orientação sobre serviços e cuidados como postura adequada às crianças, alimentação, estimulação e higiene bucal. Também ocorreram atendimentos psicológicos às mães, de maneira individual e em grupo.

É aflitivo assistir a um cenário em que a população que mais carece de atendimentos básicos é também a que mais se depara com a miséria de boas ações e com o descaso das autoridades. Sabemos que o transmissor do vírus da zika é o mesmo da dengue – doença que já passou por várias epidemias no país–, e o Estado nunca tomou providências concretas e efetivas para erradicar o mosquito Aedes aegypti.

Não podemos permitir que essas famílias arquem com essa irresponsabilidade e fiquem desamparadas. Ou que uma parte delas –as mais vulneráveis, inclusive– conte apenas com um miserável amparo do governo.

Precisamos trabalhar para colocar em prática a Lei Brasileira de Inclusão, que determina ao SUS um acompanhamento de qualidade às gestantes de alto risco, inclusive com aprimoramento e expansão de programas de imunização e de triagem neonatal. Temos uma legislação completa e construída com toda a sociedade civil, mas precisamos tornar a lei uma ferramenta de direitos na prática.

O Brasil ostenta hoje um cenário desalentador, sem uma oferta decente de reabilitação, saúde ou saneamento básico. O custo de uma deficiência é alto, e é nesse cenário de miséria que muitas crianças estão nascendo com microcefalia. É neste país –que hoje carrega o reflexo de um desgoverno– que essas vidas precisarão de recursos para se desenvolver e ter o mínimo de dignidade. Nós não podemos incumbir essa conta àqueles de quem mais se foi subtraído e negligenciado pelo Estado.

*Mara Gabrilli é deputada federal (PSDB-SP)

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