(O Estado de S.Paulo) Não há sobrevivência humana sem a experiência do adoecimento. E não se trata de uma resignação passiva diante do corpo que insiste em falhar, pois essa é nossa condição. O encanto da medicina está no poder de nos oferecer tratamento para as aflições e as dores. O câncer é uma delas – “uma palavra que impõe medo nos corações das pessoas”, disse Angelina Jolie. Talvez tenha sido o medo que a fez se submeter a uma cirurgia de mastectomia radical: retirou os dois seios como medida preventiva para desautorizar o destino anunciado em seus genes. Angelina não estava doente – o câncer era uma probabilidade. A estatística genética a sentenciou à morte e o mesmo bisturi que a mutilou reconstruiu seu corpo.
Angelina contou sua história em um jornal de circulação mundial. A narradora do texto – em um misto de confidência e apelo às outras mulheres – seduz pela autoridade de atriz e pacifista da Organização das Nações Unidas. A mãe de Angelina morreu aos 56 anos de um câncer de mama. Um teste genético identificou a herança materna do gene defeituoso. “Assim que soube do risco, decidi ser proativa e minimizá-lo”, justificou-se. Risco não é somente um fenômeno estatístico, mas uma categoria moral e uma mercadoria. Minimizar o risco do adoecimento genético ofereceu a Angelina um sentimento de controle sobre o futuro e acerto de contas com o passado: os filhos não vivenciariam sua história de orfandade. Ou, ao menos, assim o mercado dos testes genéticos a faz crer.
O teste sanguíneo para a identificação do gene defeituoso de Angelina custa US$ 4 mil nos EUA. É produzido por uma única empresa, a mesma que busca patentear o sequenciamento genético na Suprema Corte americana. No Brasil, não está disponível na rede pública de saúde por duas razões. A primeira é que a genética clínica ainda não foi seriamente implementada como política pública do SUS. A segunda, e mais importante, é o custo exorbitante do exame, dado o controle econômico da patente e do sequenciamento do gene por uma única empresa. É a ciência que cartografa nossos genes a que vende o teste para classificar alguns deles como “defeituosos”. O de Angelina tem nome, BRCA1. Mas a história da mastectomia radical para tratamento do câncer de mama conheceu matriarcas distantes da atriz de Hollywood: em 1894, William Stewart Halsted, médico do Hospital Johns Hopkins, propôs o revolucionário tratamento de mutilação dos seios para o câncer. A diferença é que a mastectomia do século 19 era feita após o câncer dar sinais de presença no corpo.
Os médicos de uma mulher com risco genético alto para o câncer de mama podem indicar a mastectomia preventiva. Diferente do passado, não há uma doença instalada no corpo, apenas seu espectro de probabilidade. O admirável mundo novo da genética não apenas provocou a ficção científica dos embriões em tubos de ensaio de Aldous Huxley, mas atiçou um extenso mercado de medos e novas necessidades. O teste genético passou a ser uma necessidade de saúde para Angelina. O resultado positivo para a alta probabilidade a transformou em cliente do mercado do medo. Os números eram fortes: com os seios, seu risco de desenvolver o câncer eram de 87%; mutilada, de 5%. A mutação genética está em seu corpo e o mercado que a identificou oferece promessa de solução.
Se Angelina se salvou da ficção como a garota interrompida, é agora uma mulher sobrevivente de um câncer que nunca teve. Mas é também uma celebridade genética. Angelina lançou-se como ativista de mais uma causa: a do teste preditivo para o câncer de mama e da mastectomia preventiva. Suas boas intenções humanitárias favoreceram o crescente mercado genético. Em poucos dias, as ações comerciais da Myriad Genetics, a única que controla o teste preditivo para o BRCA1, cresceram nas bolsas de valores. A missão agora é convencer outras mulheres a despir-se do apego ao corpo e lançar-se à hipótese da antecipação da doença. Para isso, apresentou-se como rosto e voz da necessidade da mutilação e descreveu suas próteses como bonitas. Porém, não há escolha simples. A de Angelina foi favorecida pelo poder de consumo médico, animada pela orfandade da mãe e pelo cuidado dos filhos.
Mas probabilidade não é predestinação. Nem na genética nem em nenhum outro campo da medicina. A diferença é que a medicina genética se move por um poder de sedução que revolucionou as políticas populacionais – a métrica estatística. Angelina é não somente uma mulher com gene defeituoso, mas também uma mulher laudada pela genética como de alto risco para desenvolver a doença e morrer precocemente. Ser uma mulher com genes defeituosos foi insuportável para ela, como é para tantas outras. Esse novo estatuto faz circular uma ampla rede de produtos, profissões e consumos. Por isso, nosso estranhamento não deve ser à história de Angelina Jolie, sua mutilação e reconstrução corporal, mas ao discurso médico e de consumo que nos oferece destinos. Mesmo que a escolha pela mutilação venha a ser considerada a mais razoável, ela é apenas uma tentativa de controlar o acaso da vida humana e seu eterno jogo com o adoecimento.
* DEBORA DINIZ É ANTROPÓLOGA, PROFESSORA DA UNIVERSIDADE DE BRASÍLIA E PESQUISADORA DA ANIS – INSTITUTO DE BIOÉTICA, DIREITOS HUMANOS E GÊNERO
Acesse em pdf: Mercado do medo, por Debora Diniz (O Estado de S.Paulo – 18/05/2013)
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Os seios de Angelina, por Ruth de Aquino (Época – 17/05/2013)
