As crianças invisíveis da epidemia de zika

30/04/2017 - 12:42 -
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No Brasil, há 2.653 casos confirmados de microcefalia e outros distúrbios neurológicos associados ao zika em crianças, segundo dados do Ministério da Saúde coletados entre 8 de novembro de 2015 e 8 de abril de 2017. No sertão e nas periferias, a falta de atendimento precoce diminui as chances de reabilitação de bebês.

(O Globo, 30/04/2017 – Acesse toda matéria no site de origem)


Em Pocinhos, interior da Paraíba, Samuel, que nasceu há dois anos com microcefalia, já começou a frequentar a creche neste anoFoto: Márcia Foletto / Agência O Globo

A PRIMEIRA GERAÇÃO DA MICROCEFALIA

José Pedro chegou ao mundo em silêncio. Nasceu sem chorar. Cassiana, a mãe, soube só depois de dar a luz que seu menino tinha microcefalia, hidrocefalia, deformidades em braços, pernas, bacia e coluna. Nunca foi de choro, cansa ao puxar o ar. Ele vive na quietude, resigna-se Cassiana, de 27 anos. José Pedro pesa hoje 5,6 quilos — o esperado para um bebê de 2 meses. Mas acaba de completar 1 ano e 4 meses. Problemas na absorção de nutrientes prejudicaram o crescimento. José Pedro é pequenino. Mas há até pouco tempo era invisível. Ele é uma das crianças com síndrome da zika congênita que a médica Adriana Melo, de Campina Grande, na Paraíba, se desespera ao saber desamparadas Brasil afora. Como Cassiana, a maioria das mães afetadas pela primeira epidemia do zika não consegue para os filhos acesso ao tratamento precoce e intensivo que estes deveriam ter:

— Vivem invisíveis. Seja porque não estão nas estatísticas ou porque não receberam atendimento. Mas, sobretudo, porque pesam na consciência da sociedade. São vítimas de uma doença social, causada por um mosquito que prolifera em condições insalubres. Então, a sociedade não quer enxergá-las. Porque incomoda. Mas o Brasil tem uma dívida com elas.

Há 2.653 casos confirmados de microcefalia e outros distúrbios neurológicos em crianças associados ao zika no Brasil de 8 de novembro de 2015 a 8 de abril de 2017, segundo o Ministério da Saúde. Destes, 1.369 (52,2%) recebem cuidados de puericultura, 1.110 (41,8%) estão em estimulação precoce e 1.524 (57,4%) no serviço de atenção especializada. O número de crianças com acesso aos três tipos de atenção não é informado para o período. Mas dos 214 casos confirmados de 2017, só 32 recebem os três. Outros 3.215 casos permaneciam em investigação e 98 são considerados prováveis.

— Cada número é uma criança doente. E que só nasceu doente porque a mãe foi picada por um mosquito. Uma criança que precisa desesperadamente de cuidados completos desde o nascimento. Cada dia que espera por assistência, é um dia perdido de reabilitação. Essas crianças não podem esperar — destaca a médica.

E Adriana teme que sejam esquecidas:

— O zika este ano não circulou tanto, mas não deixou de existir. Enquanto houver mosquito, ele voltará. A tragédia está aí. Temos crianças, mães, famílias que sofrem sós, isoladas, esquecidas.

Adriana Melo é uma das pioneiras na identificação da síndrome da zika congênita. Foi o grupo dela que identificou o vírus no líquido amniótico de duas gestantes da Paraíba e alertou que ele causava não só microcefalia mas uma série de outros distúrbios. A médica há três meses soube de José Pedro e seu abandono. Incluiu o menino no programa de assistência a crianças com zika congênita que criou no Instituto de Pesquisa Professor Joaquim Amorim Neto (Ipesq), em Campina Grande. Mas destaca que ainda é pouco.

— Crianças como o Zé Pedro têm imensas necessidades e nós, pouquíssimos recursos. Ele poderia estar melhor se tivesse recebido cuidados como fisioterapia logo após nascer — diz Adriana.

TRATAMENTO NEGADO

José Pedro precisa de um leite especial para viver. Desde que começou a recebe-lo, engordou um pouco. Há dois meses, pesava 3,4 quilos, o peso de um recém-nascido. A fragilidade impede que possa operar pés, mãos, joelhos, bacia e fêmur e corrigir parte das deformidades ligadas à zika congênita. Para isso, precisaria ter dez quilos.

O programa do Ipesq começou com crianças de Campina Grande e municípios do semiárido paraibano, castigados pela zika e por uma das secas mais severas da História do Brasil. A família de José Pedro é da capital, João Pessoa. Mas isso não assegurou melhores condições.

— Nosso filho nasceu doente, mas só soubemos que a causa poderia ser zika, quando tinha 3 meses. A gente vivia em Bayeux, na periferia de João Pessoa, onde não há atendimento especializado. Nos mandaram para a capital, mas lá se recusaram a nos atender porque na época não morávamos na cidade. Ficamos meses assim, indo e vindo, implorando tratamento — conta o pai, José Nazareno Ferreira Júnior, de 30 anos, que perdeu o emprego porque faltava para cuidar da família.

Cassiana Oliveira teve zika no terceiro mês de gestação. Adoeceram ela e as duas filhas, Maria Eduarda, hoje com 6 anos, e Emily Beatriz, de 2 anos e meio. Fez apenas uma única e paga ultrassonografia. Nela, os médicos nada disseram ver. Cassiana confiava que seu menino chegaria bem.

— O parto foi difícil, ele nasceu roxo e sem chorar. Nossa vida virou — diz José Nazareno.

O menino José Pedro nasceu com microcefalia em consequência do zika contraído pela mãe durante a gravidez – Márcia Foletto / Agência O Globo

Ele cuida das meninas. Cassiana passa o dia com o filho nos braços. Há um ano, quando os pais conseguiram vez num atendimento melhor, no hospital universitário de João Pessoa, ultrassonografias mostraram calcificações, o nome científico pelo qual são chamadas as cicatrizes deixadas pelo zika no cérebro. Um exame mostrou ainda que o menino, preso em silêncio e imobilidade, havia contraído chicungunha.

— Dói saber que sentiu tanta dor — diz a mãe.

Zé Nazareno diz que foram encontrados pelo Ipesq graças um grupo de Whatsapp que reúne mães de bebês com microcefalia de João Pessoa. E este só passou a existir depois que a Energisa, empresa de energia da Paraíba que auxilia o Ipesq, mandou os funcionários que fazem leitura dos medidores de luz perguntarem sobre casos de microcefalia. Adriana Melo conta que 70 crianças de João Pessoa e municípios vizinhos que haviam sido cadastradas e não assistidas foram encontradas assim.

— Sou muito grato porque existe gente de bom coração, tudo aqui em casa é doado. O leite do menino, cadeira da sala, berço, ventilador, a TV que ajuda as meninas a se distraírem um pouco porque não temos tempo para elas. Até o berço e a cama delas. Antes, dormíamos todos juntos — afirma Zé Nazareno.

AS MÃES DA TERRA DA ESPERANÇA

O filho começou a fisioterapia. O benefício de proteção continuada de R$ 880 pago pelo governo federal — concedido às famílias com casos confirmados de microcefalia associada à infecção por zika e renda inferior a R$ 220 por pessoa — só dá para o aluguel do apartamento no João Paulo II, um bairro da periferia de João Pessoa, e o transporte para levar José Pedro a tratamentos.

— Ele tem convulsões com o calor, passa mal dentro do ônibus. Mas Zé Pedro é valente, nos olha como se dissesse que tudo vai ficar bem — espera o pai.

A cerca de 200 quilômetros planalto acima, no Cariri, onde a Paraíba vira sertão, o menino Samuel tem pressa. Enquanto as crianças da creche que frequenta há dois meses em Pocinhos esperam sentadas pelos pais, Samuel não para. Corre pela sala, sobe em bancos, escala portas. Mas Samuel, como José Pedro, é silêncio.

Samuel não fala. Tem 2 anos recém-completos. E se adapta bem à creche que começou a frequentar este ano. Samuel vai com todo mundo e não se atem a ninguém. Vive a correr de um lado para o outro em seu próprio mundo. Olha para tudo, não se fixa em nada.

Como José Pedro, Samuel nasceu com microcefalia e outros distúrbios neurológicos na periferia de João Pessoa. A mãe, Marceli Sotero Silva, de 25 anos, passou meses sem saber o que tinha seu bebê. Fisioterapia, Samuel nunca fez. Tampouco terapia ocupacional. Marceli conta que Samuel foi a somente uma sessão de fonoterapia. A família se mudou há seis meses para Pocinhos — terra natal da médica Adriana Melo e de Marceli — para tentar uma vida um pouco melhor.

Moram numa casa de dois cômodos, móveis e janelas quebrados e chão batido, Samuel, a mãe, o pai Alexandre da Silva, de 28 anos; e os irmãos Maico, de 5 anos, e Heloísa de 9 meses. Alexandre perdeu o emprego de operário em rodovias.

— Com a crise, mandaram todo mundo embora. Recebemos aquele auxílio da zika há quatro meses, queria poder fazer mais pelo meu filho. Ele nasceu com microcefalia, mas é esperto. Acho que já teria falado, se tivesse mais assistência — conta Marceli.

Na creche municipal, a gestora Adriana Tavares e a cuidadora Ana Helena Ribeiro têm a mesma opinião.

— Todo mundo gosta do Samuel. Ele busca as pessoas, quer sempre companhia. É muito levado e engraçado, já aprendeu até a se esconder no armário. Achamos que vai falar um dia — diz a gestora da creche.

A irmã de Adriana Melo, a também médica Fabiana, analisa os exames de Samuel e identifica alterações pelo cérebro.

— Ele tem microcefalia e outros distúrbios, mas sabemos pouco ainda. Nem tínhamos conhecimento que vivia na cidade até que a creche nos procurou por meio da Secretaria Municipal de Saúde. O caso dele não parece dos mais severos e ele poderia estar melhor, se tivesse começado um tratamento logo após nascer. É muito triste ver uma criança ficar esquecida assim, oculta. Esse menino tem uma energia enorme — salienta Fabiana.

Pocinhos fica na Região Metropolitana de Esperança. O nome vem de um dos municípios vizinhos, onde nos tempos da Colônia viviam os índios cariris. O povo sempre esperou pela chuva que traz a vida para uma das áreas mais secas do país. Mães como Marceli esperam por uma chance para os filhos. Como a terra em que vivem, elas não podem mais aguardar.