(Folha de S.Paulo, 29/07/2016) A família de Luhandra, nove meses, vendeu o carro e o mercadinho, tirou os filhos da escola particular e mudou-se para o Recife, onde vivem com salário de R$ 700.
Os pais de Wiliam, oito meses, cobram na Justiça desde abril um subsídio para complementar a renda de R$ 900. Com só R$ 250 de Bolsa Família, a mãe de Pérola, dez meses, viaja toda semana 400 km de Betânia até a capital e dorme em casas de apoio.
Em comum, a busca por tratamento em até cinco hospitais diferentes do Recife para seus bebês com microcefalia, má-formação do cérebro ligada aovírus da zika, que pode ser transmitido pelo mosquito Aedes aegypti.
ABANDONO
Um ano depois do início das notificações dos casos que ganharam repercussão internacional, com epicentro em Pernambuco, pais de bebês com microcefalia reclamam de abandono pelo poder público, tanto na falta de recursos financeiros como no tratamento médico e apoio psicológico prometidos por prefeituras, Estado e União.
Sem o suporte adequado, pais dividem entre si cartelas de remédios de alto custo, dormem em casas de apoio e dependem da ajuda de parentes e ONGs.
Em Pernambuco, o número de notificações de bebês com microcefalia alcançou 2.074 registros (376 deles confirmados). O relato de mães ouvidas pela Folha no Estado é de desesperança e tristeza pela saúde dos filhos, que têm dezenas de convulsões diárias, danos oftalmológicos, disfagia (dificuldade para engolir) e refluxo.
Os quadros de saúde dos bebês com microcefalia são piores do que os médicos e o próprio poder público vislumbravam no início das notificações.
SEM RESULTADO
Quinta filha, o diagnóstico de microcefalia de Luhandra chegou três meses antes de a comerciante Jusikelly Severina da Silva, 32, dar à luz. Ela morava em Jaboatão dos Guararapes, região metropolitana do Recife. “Só com meu marido trabalhando como almoxarife, também fui obrigada a tirar os outros quatro filhos do colégio e me mudar pro Recife para ficar mais fácil me deslocar para os quatro hospitais onde ela é atendida.”
A filha passa por consultas ao menos duas vezes por semana com neurologistas, pediatras e oftalmologistas. Com terapeutas ocupacionais, fonoaudiólogos e fisioterapeutas a menina faz as sessões de reabilitação. No entanto, a mãe diz que o esforço não está trazendo resultados satisfatórios -em parte por causa do pouco tempo das sessões, em média 20 minutos. O ideal seria o dobro, segundo médicos ouvidos pela reportagem.
SEM SUBSÍDIO
Ver a filha convulsionar quase que diariamente tornou-se rotina para a atendente de telemarketing Nadja Cristina Gomes Bezerra, 42. Mãe de Alice Vitória Gomes Bezerra, de nove meses, ela conta com a ajuda de familiares e desconhecidos para custear os medicamentos da filha -que variam de R$ 79 a R$ 300, e duram no máximo um mês.
“Já recebi cartelas [avulsas] dos médicos, mas tem o custo fora alimentação, fraldas e vitaminas que ela precisa tomar, não dá”, afirmou.
Afastada do emprego por causa da depressão, Nadja terá seu auxílio-doença de R$ 800 encerrado em setembro. Pela faixa salarial de telemarketing, teve negado o BPC (Benefício de Prestação Continuada) pelo INSS. “Estou com avisos de corte de água e luz da casa onde moro graças ao meu pai que emprestou. Ao todo são mais de dez contas atrasadas.”
Suzana Lima, 25, mãe de Wiliam, também teve o pedido do BPC negado e precisou recorrer à Justiça. Ganhou a liminar, mas não ainda na prática: só em setembro um assistente social a visitará para então obter o benefício. “Eles vão ver que apenas com o salário de padeiro do meu marido não temos condições de arcar com tantos custos.”
INTERIOR DESCOBERTO
O subsídio também é a esperança de Marcione Rocha, 29, mãe de Pérola. Desempregada, quer deixar a cidade de Betânia para poder tratar a filha na capital. “Meu marido está desempregado, temos apenas o Bolsa Família para nós dois e os três filhos.” Ela usa um carro da prefeitura para o deslocamento na ida. “No retorno eu pago a passagem. São seis horas de viagem.”
“Aqui na região tem alguns médicos, até hoje espero atendimento oftalmológico. Se não viajasse para o Recife ia prejudicá-la.”
Ela também lamenta a falta de remédios gratuitos -há três meses aguarda um anticonvulsivante, que deveria ter sido entregue quatro meses atrás -e cita o direito de ter o exame que comprovaria a microcefalia decorrente da zika.
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OUTRO LADO
Procurado, o INSS não se manifestou sobre a razão das negativas e a quantidade de famílias com casos de microcefalia hoje cobertos com o benefício.
Em nota, o governo de Pernambuco afirma que ampliou a rede de tratamento -de dois para 23 serviços especializados- e reduziu de 430 para 60 km a distância percorrida pelas famílias com polos no interior. “Os desafios estão postos e vamos continuar capacitando os profissionais e estamos avaliando as possibilidades de incorporar anticonvulsivantes na rede estadual farmacêutica”, diz a nota.
O Ministério da Saúde diz, em nota, que a microcefalia “é um agravo de conhecimento recente” e que tem monitorado e dado atenção integral aos casos. Segundo a pasta, em março foi lançada estratégia para encaminhar as famílias à reabilitação e assistência social, e foram repassados R$ 2.200 aos Estados por caso notificado.
A nota afirma ainda que o SUS disponibiliza anticonvulsionantes que em sua maioria atendem os casos.
GRAVIDADE SURPREENDE
O vídeo gravado por celular há apenas um mês mostrava uma bebê sentada sozinha na cadeira. Agora, essa mesma criança repousa no colo da mãe sem reação a estímulos e com convulsões diárias. O agravamento do caso de Luhandra é o retrato dos bebês com microcefalia um ano após o início da onda de notificações.
“Estávamos preparados para o zika até porque tínhamos a circulação do vetor, mas não para esses efeitos nos bebês”, afirma Cristina Mota, secretária-executiva de atenção à saúde da Secretaria da Saúde de Pernambuco.
As chamadas convulsões refratárias têm sido recorrente nesses bebês. Mais sérias, as crises ocorrem dezenas de vezes por dia, agravando as lesões cerebrais e comprometendo o desenvolvimento.
“Socorremos nossos filhos com as crises, e nas policlínicas ou UPAs [unidades de saúde] eles [médicos] dizem que não podem fazer nada e mandam para casa. Precisamos do atendimento e dos remédios que são caros e não temos condições”, diz a mãe Jusikelly Silva, 32.
A fisioterapeuta Pepita Duran também se surpreendeu com as novas complicações causadas pelo vírus da zika. “Ninguém esperava. Agora estamos diante de um problema muito grave, que por outro lado está suscitando o debate sobre o acesso à saúde.”
Com os casos agravados, governo e técnicos da saúde já falam em síndrome congênita do vírus da zika. Em Pernambuco, um novo protocolo de atendimento será discutido.
Kleber Nunes
Colaboração para a Folha, no Recife
Acesse o site de origem: Pais de bebês com microcefalia vivem abandono e recorrem à Justiça em PE (Folha de S.Paulo, 29/07/2016)
