(Jornal de Londrina, 10/05/2015) Sandra Maria de Souza, 47 anos, babá, é presidente da Associação Feminina é Hora de Viver. Moradora no Conjunto Habitacional Vista Bela, onde começou a trabalhar com a comunidade de 12 mil habitantes. A vida de Sandra mudou quando descobriu que tinha Lúpus, uma doença autoimune que atinge principalmente as mulheres. Como autoimune não é contagiosa, mas é crônica e pode trazer sérias consequências na vida do doente, podendo inclusive matar. No sábado (9), Sandra Maria comandou uma atividade de conscientização sobre a doença no Calçadão, pois segundo ela a desinformação é muito grande.
A Sociedade Brasileira de Reumatologia (SBR) define a doença como Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES), doença inflamatória crônica, que afeta o sistema imunológico. Os principais sintomas segundo a SRB, são lesões de pele, fotossensibilidade, dores articulares e inflamação das membranas que recobrem os pulmões e o coração.
De acordo com a Agência UEL de Notícias, o lúpus pode afetar vários órgãos, com manifestações gerais como fraqueza, febre, queda de cabelo, emagrecimento, lesões de pele, dores articulares e manifestações em órgãos internos como rins, coração, pulmões, sistema nervoso central e periférico. Pessoas de qualquer idade podem ficar doentes, mas o Lúpus é mais frequente em mulheres entre 20 e 50 anos. As mulheres lúpicas são 90% dos casos. Embora menor frequente, os doentes homens são 10%. O acompanhamento da doença deve ser feito por um médico reumatologista.
Diagnosticada como lúpica, Sandra Maria foi à luta contra a doença e encontrou muitas dificuldades. “No momento que descobri o lúpus fui procurar auxílio da Previdência, mas o médico perito disse a doença era tratável e eu não tinha direito aos benefícios. Aí comecei a estuda mais o caso, indo atrás de pessoa para apoiar meu projeto de uma ONG. Isso o Lúpus é uma doença simples para quem não tem. Para quem leva até á morte”, diz Sandra Maria. Ela explica a doença autoimune. “Isso quer dizer que nós temos a nossa imunidade alta e nosso corpo acha que é superior às doenças que vem. Há um desequilíbrio, com nossos anticorpos se virando contra nós. É tipo assim, os nossos soldadinhos passam a lutar contra nós mesmos. O lúpus pode tudo, desde uma dor na unha até um edema cerebral”, diz Sandra.
Sandra Maria está animada porque o movimento de divulgação está crescendo, mas precisa de muito mais. Foi ela que buscou apoio e a garantia de seus direitos na Câmara Municipal no ano passado. A vereadora Elza Correia a incentivou e colocou o assunto na ordem do dia. O movimento contou com o apoio de todos os vereadores e culminou com a inclusão da semana de conscientização do Lúpus nas comemorações oficiais e a adoção, em Londrina, do Dia Mundial da luta contra o Lúpus, 10 de maio.
Sandra Maria espera agora uma ampliação da divulgação da doença nos órgãos públicos. “O povo vai ter que trabalhar. É preciso diagnosticar. Eu sou uma lúpica. Sofro na pela a doença; Quando fico ruim sou internada. A gente perde o cabelo. Tem mulheres lúpicas abandonadas pelos maridos por causa da doença, outras sofrem violência doméstica”, diz Sandra, que faz questão de elogiar o Hospital Universitário (HU) da Universidade Estadual de Londrina. “O HU e o Hospital de Clínicas (HC) lema a sério. A doutora Margarida Carvalho (pediatra, reumatologista e ex-superintendente do HU) é nossa parceira de todas as horas “, conta Sandra Maria.
Residente insiste: Lúpus não é contagioso
Ana Luiza Berti Guimarães, 31 anos, é médica residente da reumatologia no HC da UEL, conta uma história muito triste de uma menina portadora de Lúpus. “Uma pacientezinha abriu Lúpus muito nova. E a mãe foi contar no ambulatório de reumatologia que ela não tinha mais amiguinhos para brincar. As pessoas tinham medo da doença. Tem que deixar claro que o Lúpus não é contagioso. E se não for tratada pode deixar marcas e cicatrizes, e é isso que queremos evitar”.
A médica estava neste sábado representando e levando o apoio do pessoal da reumatologia às atividades da associação Feminina E Hora de Viver. Segundo ela, o que falta em Londrina é esse suporte maior para a divulgação a doença. “Tem muito paciente com doença autoimune, bastante doença reumatológica, ms ainda não tem um meio destes pacientes se encontrar e conversar. E conscientizar a população também é muito importante, com atos como esse”, disse Ana.
A médica residente explica que o Lúpus pode começar assim com dor articular. Diz também, que é muito característico da doença o rash (uma erupção cutânea) na bochecha. “O símbolo do Lúpus é uma borboleta, porque faz uma rash em forma de asas de borboleta no rosto”, diz Ana Luiz. Ele lembra que tem muitos sintomas não específicos. “Algumas pessoas podem ter cansaço, queda de cabelo, úlcera na boca. É importante se sentir um sintoma esquisito, procurar o médico. Uma dor na junta poder só isso, uma dor na junta, mas também pode ser artrite, sinal de doença mais séria”.
Marcos Cesar Gouvea
Acesse no site de origem: Mulheres são principais vítimas de Lúpus; principal obstáculo é a desinformação (Jornal de Londrina, 10/05/2015)
